Mi nombre es Pame y así es como hice las paces con el dolor crónico en mi vulva

Mi nombre es Pame Clynes. Empecé a tener síntomas hace 6 años, estaba haciendo una maestría afuera del país. Estaba enfocada en mis estudios, no tenia novio, no tenia una vida sexual activa y, sin embargo, empecé a tener las molestias propias de una infección urinaria, de esas tan comunes cuando tienes frecuentemente relaciones sexuales: un ardor insoportable en mi vulva.

Fui al seguro médico de la escuela. No me revisaron bien. Solo me preguntaron por los síntomas y me recetaron antibióticos de turno, dieron por hecho que era una infección. Me tomé los medicamentos, pero nada cambió y a pesar de que yo insistía en mi molestia los médicos de Estados Unidos no me revisaron a profundidad. Desde ahí empecé en un círculo vicioso, porque los antibióticos me bajaban al piso el sistema inmune y afectaban mi flora al punto que, efectivamente, desarrollaba infecciones que no tenía.

El dolor persistía. El ardor no se me iba ningún día y aumentaba con los antibióticos, que solo intensificaban los síntomas. Me regresé a México a pesar de haber conseguido una pasantía en Estados Unidos, pero la imposibilidad de tener un seguro médico me hizo desistir.

Cuando llegué a México fue igual de frustrante. Los médicos no me tomaban en serio. Me topé con algunos que me decían que me tomara una copa de vino y que me relajara, que seguro tenía un trauma, que mejor fuera al psicólogo, me trataban de manera condescendiente y machista, haciéndome sentir que al ser mujer era propensa a inventarme dolores.

“¿Estaré loca?”, empecé a dudar. En mis estudios todo salía negativo, a la luz de la medicina tradicional, ese dolor intenso en mi vulva no era real y la actitud de los médicos me orilló a pensar que algo, de verdad, andaba mal con mi cabeza. Claro que me entró una depresión y terminé en el psicólogo.

Fue un duro viaje de dos años. Ninguno de los mejores infectólogos, bacteriólogos, gastroenterólogos dio con algo anormal en mi cuerpo. Probé la medicina alternativa, todos los aceites, los tés, los baños de asiento; terminé incluso en donde los chamanes, pero nada. A todas estas yo igual tenía que seguir con mi vida, cumplir con los horarios de trabajo en el Palacio del Hierro, en donde trabajaba para entonces, y en donde tenía un jefe hombre al que no le podía explicar mi padecimiento. Tuve que inventar muchas gripas, jaquecas, muertes en toda mi familia, para poder explicar mis constantes idas al médico y mis ausencias.

También me conseguí un novio. Con él tenía que pretender que mi vida era normal, por supuesto, me aguantaba el dolor durante las relaciones sexuales. En ese entonces pensaba –con la educación sexual pobrísima que tenemos­– que si le decía al güey que no quería tener sexo, pues me iba a cortar o me iba a poner los cuernos. Es de las cosas de las que más me arrepiento, esconder lo que estaba viviendo, rechazar el dolor solo para darle prioridad al deseo del hombre. Estaba desconectada de mi dolor y de mi cuerpo.

Harta de vivir dos vidas: una la del dolor intenso en mis genitales que a veces no me dejaba parar de la cama y la otra en la que supuestamente nada ocurría conmigo, toqué fondo y, en vista de que la medicina no proponía ninguna luz empecé a hacer indagaciones por mi propia cuenta en Google. ¡Algo! ¡alguien! ¡en algún lugar del mundo! tenía que haber pasado por algo similar a lo mío. Un día me topé con un término que se tocaba somera y artificialmente en la serie Sex and the City: Vulvodinia.

Nunca lo había oído. Encontré que en Estados Unidos había, de hecho, The National Vulvodynia Association, una organización creada hace 25 años por cuatro mujeres que empezaron repartiendo volantes en las calles sobre lo que era este dolor crónico en la vulva y que con el tiempo se fueron convirtiendo en una potente organización que capacita a médicos de todo el mundo en este padecimiento femenino y que hizo posible que la comunidad médica de este país reconociera la vulvodinia como una condición ginecológica.

Según esta asociación, la vulvodinia, en pocas palabras, es un dolor vulvar crónico sin una causa identificable. La ubicación, la constancia y la gravedad del dolor varían entre los pacientes. Algunas mujeres experimentan dolor en una sola área de la vulva, mientras que otras experimentan dolor en múltiples áreas. El síntoma más común reportado es ardor, pero las descripciones de las mujeres sobre el dolor varían. Una mujer informó que su dolor se sentía como "un ácido que se vierte en mi piel", mientras que otra lo describió como "un dolor constante como un cuchillo".

Se estima que existe un rango hasta de 6 millones de mujeres en el mundo que padecen de esta dolencia que puede intensificarse con actividades que aplican presión a la vulva, como estar sentada por tiempos prolongados, usar tampones, pantalones muy ajustados o tener relaciones sexuales.

Este encuentro cambió mi vida, porque no solo me dio un diagnóstico: vulvodinia y disfunción de piso pélvico, sino que este hallazgo me alentó a empezar a conocer más mi cuerpo, mi propia genitalidad. ¿Cómo es que no sabía qué es diferente la vagina a la vulva? ¿cómo es que no había explorado mis genitales al punto de no poder ser específica en cuál era el lugar en donde me dolía?

Renuncié. Puse mi vida laboral en pausa y decidí tomar las riendas de esta enfermedad. Me comprometí con dejar de ser una paciente pasiva para convertirme en una mujer que tenía que saber con precisión de la anatomía de su cuerpo. Nada más poderoso que llegar a un consultorio médico repleta de información.

Compré todos los libros posibles, estudié anatomía femenina y todas las variaciones de la vulvodinia. Ya no le iba a permitir a los doctores que me llamaran loca o que me dijeran que no tenía nada. Empecé un tratamiento que, desafortunadamente, no te da garantía de sanarte. Lo que les funciona a algunas no es efectivo con otras pacientes. En mi caso empecé un camino con los antidepresivos, porque una de las posibles causas de la vulvodinia tiene que ver con una neuropatía y con el sistema nervioso, pero encontrar el antidepresivo adecuado fue muy difícil. La otra opción son inyecciones que te bloquean el nervio, pero son como una especie de microcirugía constante.

La acupuntura me ayuda. El apoyo psicológico también. Ya sé que antes de que me va a llegar la regla me duele terrible, mientras que durante la regla se me va el dolor. Sé muchas cosas que me ayudan a sobrellevar el dolor, pero nada es barato y es un desgaste económico, emocional y energético muy fuerte que vives a diario. Por eso decidí crear la plataforma ‘Peace with pain’ (En paz con el dolor) porque por sobre todo necesitaba dejar de sentirme sola en esto. Poderlo conversar, compartir mis propias indagaciones. Además, ¡no podía ser la única mexicana que padeciera algo así!

Tomé la decisión de exponerme, de dar la cara, y me puse en una posición muy vulnerable porque dije “pues nada, que ahora sí todo el mundo que se entere”. Pensé que iba a ir por la calle con una etiqueta que decía: “dolor crónico en la vulva”, pero al final del día ha sido muy valioso, un trabajo que me ha permitido conectar con mujeres de todo el mundo. Armé mi propio grupo de contención.

Estoy haciendo las paces con el dolor. Cada día descubro cómo mejorar mi calidad de vida, lo acepto. Hago ejercicios diarios para decirme “el dolor no me define, solo es una parte de mí”. Es un paso fundamental, si no aceptas el dolor, si lo resistes, le das el poder.

El dolor me ha enseñado a ser paciente y me ha llevado a escenarios inimaginables. Ahora estoy trabajando con una diputada para que al menos se reconozca la enfermedad en México y aparezca en el seguro social. Es importante que la vulvodinia se nombre en los consultorios médicos, que esté en la legislatura, que esté en los medios, para que más mujeres como yo no se sientan solas y sobre todo no sean señaladas de locas por su dolor.

*Este testimonio fue escrito con ayuda de la periodista Angélica Gallón.