El silencio de las mujeres con endometriosis (a las que les han dicho que el dolor es normal)

Cuando Paulina llegó a los 14 años empezó a tener reglas que eran más que abundantes. No paraba de sangrar por días y días, hasta que le dio anemia y se desmayó. Pero así era todos los meses: “Llegando a la escuela en la mañana me manchaba el uniforme, y a la hora de llegar tenía que llamar a mi mamá para que me trajera ropa… ¡y eso que usaba toallas nocturnas!”. Cuando fue al médico nadie le dio muchas explicaciones: “Me pusieron una dieta con mucho hierro y me dieron hormonas, que podrían provocar cambios físicos como modificaciones en la voz, pero a nadie se le ocurrió que eso que estaba pasando en mi cuerpo era algo que me tenían que decir. Eso es lo que pasa todos los días con las personas con endometriosis. ”

En la endometriosis, el tejido endometrial, que es el que reviste el útero en cada ovulación y que es expulsado en cada menstruación, crece en lugares atípicos, es decir, por fuera del útero, en los ovarios, o en otros órganos del cuerpo como los intestinos. Este tejido endometrial no puede ser expulsado y se convierte en quistes, llamados “quistes chocolate” por su color, que deben removerse con cirugía.

A Paulina no le dieron el diagnóstico de endometriosis a pesar de que también padeció de un quiste chocolate en sus ovarios a los 17 años. El diagnóstico llegó 13 años después, cuando se mudó a Holanda para hacer su posgrado. “Por mucho tiempo me dijeron que estaba exagerando porque tenía una regla dolorosa. Al comienzo ni siquiera pensaba en mencionarlo porque lo normal es que no se habla de la menstruación, entonces, ¿tú cómo sabes, cuando empiezas a menstruar, si el dolor que sientes es normal?”.

Este viaje solitario a través de su dolor y su sangrado llevó a la artista mexicana de 34 años, doctora del International Institute of Social Studies (ISS) en Rotterdam, a usar su tesis doctoral para adentrarse en temas de desarrollo y estudiar el problema de la endometriosis desde el género y la migración.

“Estoy tomando el cuerpo como punto de partida, o poniendo el cuerpo, para hablar de salud y autonomía con una perspectiva feminista, y todo parte de mi experiencia viviendo con endometriosis. Mi problema es cómo se reduce el cuerpo a un objeto a través de la mirada médica, primero por ser una mujer adolescente, pero eso no cambió tampoco en Europa, en donde soy una mujer adulta, pero racializada.”

Aunque la endometriosis afecta entre un 10% y 15% de las personas con útero, sigue siendo una especie de enfermedad secreta, y lo más probable es que las mujeres tengan conocimiento de la existencia de esta enfermedad solo si ellas o si una persona cercana llega a padecerla.

“Hay endometriosis superficial, que es la que recubre los órganos pélvicos, endometriosis ovárica, y la profunda. Inflaman los intestinos, la vejiga, los ligamentos uterosacros, el músculo del diafragma”, explica la doctora Claudia Zambrano, ginecóloga colombiana, con entrenamiento en dolor pélvico crónico. “Muchas pacientes no saben que sufren de esta enfermedad entonces se demora mucho en diagnosticar, ya sea porque las pacientes no consultan porque creen que tener dolor es normal, o porque los médicos no están tan familiarizados con la condición”, explica Zambrano. En el mejor de los casos, el diagnóstico de la endometriosis puede tomar seis años, pero a muchas mujeres les toma entre 10 y 12 años llegar a un diagnóstico correcto.

“El síntoma más importante de la endometriosis es el dolor”, explica Zambrano. “Obviamente es normal que uno tenga un leve cólico durante la menstruación, pero ese cólico que es muy fuerte, que las tumba y que no mejora con analgésicos y antiinflamatorias; que genera dolor en las relaciones sexuales, dolor con las deposiciones o dolor entre menstruaciones, no es normal. Si uno tiene dolor pélvico debería ir a un médico”, concluye la experta.

Aunque parece una cosa de sentido común, estas palabras resuenan en muchas mujeres porque la consigna general ha sido, desde niñas, que hay que aguantar el dolor, y peor aún, que el dolor es lo “natural”. Y esto no pasa solo con los cólicos menstruales, también con los tacones y otros zapatos incómodos, con la depilación con cera y otras prácticas de belleza que parecen mecanismos de tortura.

“Hay algo que se llama pelvis congelada, que comienza cuando estos quistes se convierten en cicatrices y empiezan a conectar los órganos, como la vejiga con el intestino, y se empieza a endurecer todo, como si pusieran concreto dentro de tus órganos, y hay mujeres que no pueden ni enderezar la espalda”, así explica Paulina Trejo una de las formas más extremas de endometriosis, que parece una retorcida ficción de terror.

Pero no es una novela de Stephen King, es la realidad de muchas mujeres, y una realidad silenciada, porque de esto ni siquiera se habla entre mujeres. Dice Paulina: “También, ese tejido endometrial que crece fuera del útero es atacado por tu sistema inmunológico, y entonces se crea inflamación crónica que puede llegar a tocar nervios. Otro síntoma es que hay mujeres que tienen el tejido endometrial alrededor de las paredes vaginales y no pueden ni tener relaciones porque les duele horrible. El tejido endometrial también puede crecer en el recto. Entonces hay un tabú con toda esa parte del cuerpo; es la sexualidad, es la menstruación; es defecar.”

Generalmente, cuando se sospecha que hay síntomas de endometriosis se debe hacer una ecografía que requiere más experticia. Según explica la doctora Zambrano, requiere preparación intestinal, hecha por alguien que sepa mirar los focos de endometriosis; o bien, de una resonancia magnética. “El diagnóstico definitivo se hace por medio de cirugía, tomando una muestra de la lesión y que el patólogo lo determine. Realmente los dos pilares del manejo médico es el hormonal y el quirúrgico. La primera línea de manejo son las hormonas, usualmente anticonceptivos orales. El manejo quirúrgico consiste en remover los quistes y las lesiones”, explica la doctora, quien además es Fellow de la American Association of Gynecologic Laparoscopists (Asociación Americana de Ginecólogos y Ginecólogas Laparoscopistas), también conocida como AAGL.

Pero los tratamientos no parecen ser del todo asertivos. “Yo fui tratada por endometriosis. Supuestamente me dijeron que no me iba a poder embarazar y me mandaron muchísimas pastillas y un tratamiento hormonal muy fuerte que me hizo mucho daño. Me generaba una sensación de pesadez en el cerebro como si tuviera algodón en la cabeza y seguía teniendo sangrados muy fuertes y sensación de agotamiento”, cuenta Marcela Morales Magaña, profesora en la UNAM en Morelia, Michoacán, en la licenciatura de Estudios Sociales y Gestión Local. “Lo que yo he visto es que no necesariamente la pastilla suspende el crecimiento del tejido endometrial. Puedes no sangrar y el tejido endometrial sigue creciendo en otros órganos. Que no sangre no quiere decir que no esté el proceso inflamatorio dentro del cuerpo.”

Además, para muchas mujeres las pastillas anticonceptivas sencillamente no son una opción: “Yo me fui a Australia, luego de salir del colegio a los 17 años, me llevé mi dotación de pastillas. Un día me levanto y veo que me está saliendo leche de los pezones, ¡leche! Entonces me alteré muchísimo, imagínate qué duro buscar un médico y decirle en inglés lo que me estaba pasando”, cuenta por su parte, Alejandra Soriano, profesora universitaria colombiana de 27 años. “Llamé a mi mama y le conté que me tomaron muestras. Tenía un cuadro que se llama galactorrea, y es por las pastillas, que hacen que yo produzca hormonas como la prolactina, que te hacen lactar.”

Como Alejandra Soriano no podía tomar pastillas, que es la única solución de la medicina tradicional, buscó un médico homeopático y dio con uno que había estudiado con los indígenas al sur de Colombia. Le mandó un tratamiento con unas hierbas y cambios en la dieta, y con eso volvió a tener menstruaciones regulares. “Pero luego terminé con mi novio de mucho tiempo y tuve una hemorragia muy fuerte, fui a urgencias y no me dijeron nada, salvo ‘tómese esto’, en ese caso un coagulante. En cambio, el médico homeopático me ayudó a entender que mi menstruación está muy conectada con mi parte emocional. Eso transformó toda mi relación con la menstruación”.

Al igual que Alejandra, Marcela también buscó soluciones por fuera de la medicina tradicional: “Yo estuve muchos meses en el tratamiento y no sentí que mejoraba. Fui con un médico con el que hace medicina bioenergética y me quitó el medicamento; me hizo un cambio de dieta súper drástico y me mando tés y homeopatía. Tres o cuatro meses después yo estaba perfectamente bien”.

La doctora Zambrano también habla de un “tratamiento integral del dolor” que implica cambios en la dieta y hasta meditación, porque ayuda a relajar los músculos. “Y no solo eso”, cuenta Marcela, “sino que me di cuenta que estaba embarazada, y dije, 'un momento, yo llevo más de tres años pensando que soy estéril y que no podía quedar embarazada'. Yo tenía 28 años y estaba a punto de hacerme la histerectomía para no seguir sufriendo con esto. Mi hija ya empezó a menstruar, tiene 13 años. Hemos trabajado mucho el tema de la menstruación desde que ella estaba chiquita. Le presenté las opciones de gestión menstrual y ella eligió las toallas.”

El tratamiento para Paulina, por su parte, trajo consecuencias muy severas. “En la última cirugía no me dieron la opción y simplemente me indujeron menopausia. Yo estaba sola en Holanda, despertando en el hospital, y simplemente me dijeron ‘no vas a poder menstruar’. Fue cuando, por fin, me diagnosticaron endometriosis”.

Ni se había pasado el efecto de la anestesia y Paulina tuvo que procesar años de un diagnóstico negado e incluso la posibilidad de no poder embarazarse. “Al principio me empecé a sentir bien, pero después de un tiempo me molestó la idea de no sangrar. Sentí que me estaban obligando a no sangrar, y ahí me di cuenta de cómo a lo largo de toda mi vida, gente en posiciones de poder habían decidido sobre mi cuerpo sin darme opciones y sin consultarme. Eso me molestó y dije “¡a la chingada!”. Deje de tomarme las pastillas y empecé a buscar qué cosas me podrían ayudar. Empecé a ser más disciplinada con la alimentación, con la meditación que ayuda a desinflamar, y decidí que iba a investigar y a aprender sobre mi cuerpo, a tener más autonomía con relación a mi salud.”

La endometriosis es un problema médico que no le da valor a la experiencia de las mujeres. La práctica médica no reconoce como válido el testimonio de las pacientes. “Está bien la ciencia, pero el conocimiento de la medicina hay que complementarlo con nuestra experiencia, y por eso es importante construir conocimiento colectivo desde nuestra experiencia” concluye Paulina. “No explicarte lo que le pasa a tu cuerpo, la falta de información, eso es devaluar tu humanidad; claro, los y las médicas han estudiado, pero yo he vivido con este cuerpo, ¿cuántos años?”.

Si algo han mostrado los tratamientos exitosos a la endometriosis es que todos los cuerpos son diferentes y no hay una manera estándar de tratarla. En el fondo todos estos obstáculos tienen una raíz común: que nuestras sociedades aún no creen que las personas susceptibles de padecer endometriosis, mujeres, hombres trans, y otros cuerpos que habitan la periferia , son personas con experiencias válidas, y que necesitan información y autonomía para decidir sobre sus cuerpos.